Bundesverband Herzkranke Kinder (BVHK) e.V.

Selbsthilfe
Der BVHK vertritt die Interessen Betroffener mit angeborenen Herzfehlern in jedem Lebensalter. Wir sind in Deutschland die Koordinationsstelle der Selbsthilfe und Kontaktstelle für die Familien. Die Betroffenen finden bei uns Gemeinschaft, Hilfe und Beratung. Bei der Beantragung sozialrechtlicher Leistungen wie Familienorientierte Rehabilitation (FOR), Schwerbehindertenausweis oder Pflegegeld leistet unsere Info-Hotline unter der Telefonnummer 0241-55 94 69 79 wertvolle Hilfestellung. Eltern herzkranker Kinder bilden unseren ehrenamtlichen Vorstand. Unsere bundesweiten Elterninitiativen zwischen Hamburg und Freiburg bieten, ebenfalls auf ehrenamtlicher Basis, den Familien wohnortnahe Hilfestellung. Fachliche Unterstützung erhalten wir durch unseren medizinischen Beirat, dem namhafte Kinderkardiologen und Kinderherzchirurgen aus ganz Deutschland angehören. Wir sind als gemeinnützig anerkannt (Vereinsregister Amtsgericht Aachen VR 2986). Wir wurden für unsere nachprüfbare, sparsame und satzungsgemäße Mittelverwendung mit dem DZI-Spendensiegel ausgezeichnet.

 

Informationen
Unsere regelmäßigen Broschüren und Faltblätter bzw. thematischen Veröffentlichungen wie z.B. zur Pränatalen Diagnostik oder zur Familienorientierten Rehabilitation (FOR) versenden wir bundesweit. Bei unseren Arzt-Eltern-Seminaren erhalten Eltern und Patienten vor Ort aktuelle, verständliche Informationen aus Medizin und Pflege, aber auch aus dem psycho-sozialen und sozialrechtlichen Bereich. Individuelle Beratung bieten wir telefonisch in unserer Geschäftsstelle bzw. persönlich bei unseren Regionalvereinen.

 

Gesundheitspolitik
Wir sind akkreditierte Patientenvertreter und haben somit ein Antragsrecht im G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss). Dieser konkretisiert u.a. Anforderungen an Qualitätsmanagement und -sicherungsmaßnahmen für das Gesundheitswesen und definiert, welche medizinischen Leistungen ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich sind und somit zum Katalog der GKV (Gesetzlichen Krankenversicherung) gehören. Das bedeutet, dass wir Änderungen beantragen und Entscheidungen zu wichtigen Beschlüssen mitgestalten können, die herzkranke Kinder und ihre Familien betreffen. So haben wir bei diesen Beratungen aktiv mitgewirkt bzw. die Beschlüsse des G-BA angestoßen:

  • aufgrund unserer Bemühungen können niedergelassene Kinderkardiologen weiterhin haus- und fachärztlich tätig sein.
  • Einführung eines bundesweit verpflichtenden Pulsoxymetrie-Screenings bei Neugeborenen.
  • Antrag auf Richtlinie Struktur Kinderherzchirurgie (in Kraft seit 2010). Diese wird auf unseren Antrag hin neu bearbeitet und zudem evaluiert. Die Beratungen dazu dauern noch an.
  • Konkretisierung von Spezialambulanzen nach § 116 SGB V für pädiatrische Kardiologie

 

Unter unserer Mitwirkung wurden wissenschaftliche Leitlinien (LL) für die Kinderkardiologie sowie für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) veröffentlicht. Wir sind Mitglied der EHAM-task force, die Behandlungsstrukturen und Qualifikation der Ärzte definiert. Auf unsere Initiative hin entstand der Zusammenschluss von europäischen Eltern –und Patienteninitiativen ECHDO (www.echdo.org). Wir sind einer von vier nationalen Projektpartnern der europäischen Plattform Corience (www.corience.com) zur Vernetzung von Experten mit Eltern –und Patienteninitiativen. Wir sind Mitglied in:

  • AB AHF (Aktionsbündnis angeborene Herzfehler)
  • ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen)
  • BAG S (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe)
  • DGPK (Deutsche Gesellschaft Pädiatrische Kardiologie) und dort aktives Mitglied der Arbeitsgruppe psycho-sozial, die aus dem BVHK-Arbeitskreis entstanden ist
  • JEMAH (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern)
  • Kindernetzwerk
  • Kompetenznetz AHF
  • Marfan e.V.
  • LAG SB NRW (Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe)
  • Nationales Register AHF

 

Prominente Unterstützung

Christoph Biemann aus der „Sendung mit der Maus“:
„Es ist mir ein persönliches Anliegen, den Bundesverband Herzkranke Kinder zu unterstützen. Deshalb habe ich 2001 die Schirmherrschaft übernommen“.

Wolf von Lojewski, Journalist:
„Um den herzkranken Kindern ein möglichst fröhliches und normales Leben zu ermöglichen, bin ich seit 1997 Förderer des Bundesverband Herzkranke Kinder“.

Katharina Bauer, Stabhochspringerin der deutschen Nationalmannschaft
„Es ist für mich wirklich eine Herzensangelegenheit, herzkranke Kinder zu unterstützen und ihnen Mut zu machen. Ich lebe seit vielen Jahren selbst mit Herzrhythmusstörungen und bekam vor einigen Monaten einen subkutanen Defibrillator implantiert. Mein Traum als Stabhochspringerin der deutschen Nationalmannschaft ist es, an der Olympiade 2021 in Tokio teilzunehmen.“

 

 

Unsere Ziele

  • Wir vermitteln Ansprechpartner in Selbsthilfe, Klinik und Nachsorge
  • Wir bieten Präventions- und Sportprogramme für herzkranke Kinder und Jugendliche (Reiter- und Segelwochen, ambulante Kinderherzsportgruppen)
  • Wir unterstützen die medizinische Forschung (z.B. Langzeit-Studien)
  • Wir verbessern die psycho-soziale und sozialrechtliche Betreuung
  • Wir leisten Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit über das Leben mit angeborenen Herzfehlern
  • Wir organisieren Veranstaltungen zum Tag des herzkranken Kindes (jährlich am 5. Mai)
  • Wir helfen bei Integration der Betroffenen in die Gesellschaft (Schule, Berufsfindung)
  • Wir setzen uns ein für kliniknahe Übernachtungsmöglichkeiten für Eltern
  • Wir fördern das Konzept der Familienorientierten Rehabilitation (FOR)
  • Wir vertreten die Interessen der Patienten in der Gesundheitspolitik

 

Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
Hermine Nock
Vaalser Straße 108
52074 Aachen

Telefon: 0241 912332
Telefax: 0241 912333

E-Mail: info@bvhk.de
Internet: www.bvhk.de / www.herzklick.de

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