Fontanherzen e. V.

Fontanherzen e. V. ist der deutschlandweit auf die schwersten angeborenen Herzfehler HLHS, HRHS, DILV, DORV, PULMONALATRESIE und SINGLE VENTRICLE spezialisierte Selbsthilfeverein für Kinder, Jugendliche und Erwachsene.

Gemäß unserem Motto GEMEINSCHAFT – FORSCHUNG – HILFE stärken wir uns gegenseitig und erarbeiten gemeinsam wesentliche Fundamente für wichtige Forschungsprojekte.

Unsere Fontan-Herz-Symposien mit interdisziplinären Fachvorträgen von Fontan-Spezialisten aus dem In- und Ausland sowie die Beobachtungen der Familien und Betroffenen verdeutlichen die Komplexität der „Fontan-Folgen“.

Wir sensibilisieren die Öffentlichkeit für das Leben mit schwerem Herzfehler und machen die Medizin auf begleitende Probleme der Betroffenen aufmerksam.

Projekte des vorwiegend ehrenamtlichen Fontanherzen e. V.-Teams

Organisation des jährlichen Herztreffens mit Fachvorträgen von Herzspezialisten und Therapeuten für bis zu 50 Vereinsfamilien
Vorbereitung und Durchführung von Kliniktreffen, gemeinsamen Ausflügen und vielen anderen Aktivitäten für unsere Mitglieder
Organisation von Auszeiten für Fontan-Geschwister, Herz-Kinder, Herz-Teenies und des Fontan-Familien-Camps
Unterstützung der Eltern im Umgang mit Behörden und sonstigen Institutionen
Organisation und Durchführung von wissenschaftlichen Fontan-Herz-Symposien
Teilnahme an wichtigen medizinischen Symposien und Tagungen
Interessenvertretung aller Fontan-Patienten in Politik und Gesellschaft
Verbesserung der Gleichstellung herzkranker Kinder im Schwerbehindertenrecht
Information, Bildung und Aufklärung der Öffentlichkeit über Herzerkrankungen, seltene Erkrankungen und die Bedeutung des Lymphsystems für die Gesundheit und das Leben jedes Menschen
Förderung der medizinischen Wissenschaft für eine längere Lebenserwartung und bessere Lebensqualität
Organisation und Durchführung von Trauerseminaren

Praktische Hilfsangebote

MCT-Kochbuch
Herz-Notfall-Pass
Interner Mitglieder-Austausch per E-Mail
Mutmach-Maskottchen Leo Fontano
Kinderbücher zum Herzfehler
Deutschlandweite Einsätze unseres Kriseninterventions-Teams
Sorgentelefon
Mitgliedermagazin FONTANHERZEN-UMSCHAU
Informationen über wichtige Entwicklungen und Hilfen per E-Mail-News-Letter

Fontanherzen e. V. ist nach dem Erfinder des Fontan-Kreislaufs, Herzchirurg Prof. F. Fontan, benannt und deutschlandweit gemeinnützig von Magdeburg aus aktiv.

Wir sind Mitglied im ABAHF (Aktionsbündnis angeborene Herzfehler) und bei ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen).

Kontakt:
Fontanherzen e. V.
1. Vorsitzende Steffi Sänger

Telefon Geschäftsstelle: 0391 59689257
Telefax: 069 955128345

E-Mail: info@fontanherzen.de
Internet: www.fontanherzen.de

www.facebook.com/Fontanherzen
www.instagram.com/fontanherzen_ev