Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern - EMAH

Durch die verbesserte Diagnose und Therapie erreichen heute ca. 80% aller Kinder mit angeborenen Herzfehlern das Erwachsenenalter: die Zahl der Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) in Deutschland wird heute auf ca. 180.000 geschätzt, ist jedoch ständig wachsend. Durch diese erfreuliche Entwicklung ist eine neue Patientengruppe mit neuen Krankheitsproblemen entstanden.

Die Betreuung der Kinder und Jugendlichen mit einem angeborenen Herzfehler erfolgt naturgemäß durch den Kinder- und Jugendkardiologen. Mit dem Erreichen des Erwachsenenalters aber endet im Allgemeinen diese Behandlungsmöglichkeit. Der Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler stand bis vor kurzem vor dem Problem, eine geeignete Weiterbetreuung für die vielfältigen Aspekte seiner Erkrankung zu finden. Genannt seien hier die Langzeitfolgen des operierten oder nicht operierten angeborenen Herzfehlers und die daraus resultierenden Probleme im weiteren Leben wie zum Beispiel die Berufsfindung, Abschluss einer Versicherung, sportliche Aktivitäten und Schwangerschaftswunsch.

In den letzten Jahren wurden vermehrt Anstrengungen unternommen, die Betreuung dieser neuen Patientengruppe zu optimieren. Es wurden unter Mitarbeit von Kinderkardiologen, Kardiologen, Herzchirurgen und Patientenorganisationen Leitlinien erarbeitet und Versorgungsstrukturen empfohlen.

Im Zentrum der Versorgungsstruktur der EMAHs steht der behandelnde Kinder- oder Hausarzt. Ihm stehen EMAH-Schwerpunktpraxen/kliniken zur Seite, deren Kinderkardiologen oder Kardiologen die Zertifizierung "EMAH" erworben haben.

Der EMAH-Arzt koordiniert einerseits zusammen mit dem Hausarzt alle beteiligten medizinischen Gruppen (z. B. Frauenarzt, Hebamme, Chirurg, internistische Fachdisziplinen, Zahnarzt, Narkosearzt, Psychologen usw.). Andererseits vermittelt der EMAH-Arzt Kontakte zu überregionalen EMAH-Zentren der Maximalversorgung, falls dies erforderlich ist.

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JEMAH